Yritän nyt 3ta kertaa pistä tän jutun esille, jostain syystä kännykkä ei lähetä viestiä eteenpäin vaan lemppaa mut ulos.
Viime viikolla oli HSssa juttu 5v pojasta, joka sairastaa harvinaista SMA sairautta. Sairauteen ei ole parantavaa hoitoa, mutta uusi lääke, Nusinerseeni, vähentäisi oireita. Ongelma on lääkkeen hinta. Ensimmäinen vuosi maksaa 0,5milj €, seuraavat vuodet 0,25milj€ vuosi, Fimean arvion mukaan hoitoa tarvitsevia on alle 30, kustannukset n. 13,5milj € vuodessa. Pojasta ei koskaan tule veronmaksajaa, vaikkakaan elinajan odotekkaan ei ole kovin korkea.
Tollakin rahamäärällä voisi helpottaa monen elämää, mutta kenet hoidetaan ja kuka jää vaille hoitoa?