Tästä tuli hiljan elokuva, katselin. Sairaus oli ilmeisesti ns amyotrofinen lateraaliskleroosi, ALS, vaikka siitä käytettiin kirjainyhdistelmää PSP. kai tämän nyt mainita saa. Osui kahdelle samaan perheeseen, puolisoille. Lähipiirissäni on nyt jo kuollut ystävä, jolla tämä oli, joka oli nähnyt jälleen omituisen läheltä saman sairauden, joka siis johtaa aina kuolemaan. Katsokaapa se, Areenalta löytyy.
Kyseessä oli suuresti elämänhallinnan menettämisen sietämättömyys.
Mietin sitä koska omat vertebrobasilaarikohtaukseni muistuttavat lopputilaa niin suuresti. Kysymys on tavattoman vakava, nimittäin tämän harvinaisen sairauden kohdalla ei ole mahdollista toimia kuten kipua lievitettäessä äärimmillään voi. Yritänm eläytyä tilanteeseen kun kerran voin, ja sittenkin jokin minussa sanoo, ei. Tuo nainen oli vastikään saattanut puolisonsa hautaan kun tauti todettiin. Olkoonkin että siihen kuuluu myös mielialavaihdoksia, joita ei voi hallita, niihin on lääkkeellistä apua, eikä kukaan kai tullut kysyneeksi, kuinka hirvittävän masentunut hän on ollut. Myös.
ALS-potilaiden kohdalla ajattelen hyvin suuresti ahdistuneisuuden lievittämisen välttämättömyyttä, mietin missä määrin se huomioidaan, ja tullaanko edes ajatelleeksi kun saatetaan olla niin pikiintyneitä johonkin "taudin kulkuun kuuluu" ajatteluun. Tässä olen koko ajan tulilinjalla neurologien kanssa siis työssä... ne on vähän pakkoneuroottista porukkaa. On kieltämättä mälsää miettiä tukehtuuko omaan oksennukseensa, vaikka kyllä minä totuin siihen... vain ihan ensimmäiset kohtaukset pelottivat.
Kun lopulta yksi neurologi oli seniorina kun jouduin HYKSiin (silloiseen) ja sanoi mikä on oikea diagnoosi, lakkasin jo siitä tiedosta pelkäämästä, ja kun sitten kun tieto levisi niin ettei minua enää kohdeltu epäasiallisesti, olin jo kuin taivaassa --- tämä unohtuu! Toisen ihmisen apu ei milloinkaan ole turha, ja toisinaan, sen jatkuvan inttämisen, tivaamisen, valehtelusta syyttämisen, töykeyden jälkeen jo se etteivät osasto ysikakkosen hoitajat enää pääsääntöisesti huuda potilaille, lisää elämänhalun maksimiin.
Joskus tahtoisin tottavie tämänkin puolen asiasta esille. Kai on pitänyt tallata tämä polku ennen kuin tietää - sairastaa harvinaista tautia jota ei tunneta, ja nähdä muutos, kun opitaan tuntemaan. Se riittää.
Kun saisi sen kaikkien hyödyksi!
